Cuidando al cuidador mientras estamos en casa

• 15/07/2020- Leído 41586 veces

El miércoles 01 de julio realizamos con gran éxito nuestro segundo forochat vía whatsapp en el marco de nuestro programa “Escuela para familias a distancia”, gratuito para los participantes gracias al apoyo de nuestros colaboradores y aliados.

En esta oportunidad, abordamos el tema “Cuidando al cuidador: Ideas para preservar  la salud, mientras compartimos la vida con un familiar con síndrome de Down”, tópico que escogimos debido a que, ante la pandemia, los cuidadores (ya sean madres, padres u otros familiares) de personas con esta condición genética enfrentan desafíos aún mayores, dado que es una población de alto riesgo debido a sus características.

Contamos con  la magister Scientiarum en Psicología del Desarrollo Humano, Irene Ladrón de Guevara, quien con su amplia experiencia  en áreas como manejo de crisis, ansiedad y estrés, protección emocional, mejoramiento del clima familiar y adaptación a transiciones, explicó en qué consiste el llamado síndrome del Cuidador y algunas claves para identificarlo y prevenirlo con el fin de garantizarnos bienestar en la dinámica de nuestras familias.

Para ofrecer una atención más personalizada, limitamos el cupo a 25 participantes, en su mayoría residentes del interior del país y una familia de España, quienes al finalizar la presentación compartieron sus experiencias e inquietudes en una sesión de preguntas y respuestas. Como complemento a la actividad, les obsequiamos la publicación homónima de nuestra Colección.

¿POR QUÉ HABLAR DE ESTE TEMA?: LA IMPORTANCIA DE MIRARNOS

Ante la llegada de un bebé con síndrome de Down, los padres y familiares atraviesan etapas emocionales que pueden ir desde la negación, hasta la culpa y agresión, sentimientos que resultan “normales” en este primer período. Durante este tiempo, alguno de los familiares suele asumir el rol de cuidador principal, generalmente una persona de gran empatía y con más recursos emocionales para solucionar problemas. Con el tiempo, los padres se van abriendo al diálogo con familiares y profesionales, se hacen más conscientes de los ajustes y demandas de la situación, van adaptándose  y compartiendo tareas. Pero todo ello implica un sobre-esfuerzo para cumplir con todos los controles y actividades recomendadas, llegando a sentirse agotados e incluso tristes durante  estos meses y primeros años. Cada etapa del desarrollo del hijo conlleva nuevos retos  y son transiciones que suelen volverse muy emocionales, generando dudas y conflictos sobre cómo actuar frente a esos cambios y plantearse “quién será el mejor cuidador”. De esta manera, aunque el 70% de las familias logran adaptarse con éxito, la salud del cuidador puede ser como una montaña rusa, donde se cuestionan sus propias capacidades, se enferman, explotan en ocasiones y se sienten culpables. El primer paso, entonces, es preguntarse: “¿He sentido algo de todo esto?

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DEL CUIDADOR?

 Es un trastorno caracterizado  por un agotamiento físico y psíquico que presenta el cuidador principal de una persona con necesidades especiales y se produce por un estado de estrés sostenido en la rutina diaria de cuidados y atención. Incluye una serie de síntomas físicos, psicológicos y sociales. Los físicos incluyen: Cansancio crónico, dolores de cabeza y articulares, palpitaciones, problemas digestivos, de la piel y del cabello, entre otros.

Entre los síntomas psicológicos se encuentran: Tristeza o depresión, trastornos del sueño, ansiedad y preocupación excesiva, irritabilidad, pérdida de energía y de la memoria, consumo excesivo de sustancias, etc. En cuanto a los síntomas sociales se pueden mencionar: la pérdida de funciones laborales, del tiempo libre y de las relaciones, soledad y aislamiento, entre otros.

En nuestra experiencia como organización, recibimos reportes de familiares que manifiestan varios de estos indicadores. En algunos casos las familias sufren cambios estructurales, las parejas se separan o se distancian, los cuidadores nos expresan sus miedos ante la pérdida paulatina de su independencia, de su autocuidado y de un proyecto de vida propio, volviéndose progresivamente más pesimistas. La existencia de varios de estos signos es un alerta para identificar si estamos en presencia del síndrome del Cuidador.

VARIABLES QUE INCIDEN EN EL DESARROLLO DEL SÍNDROME:

El síndrome del Cuidador o sus síntomas asociados no siempre se desarrollan; puede ser frecuente pero no es una fórmula fija. Su aparición depende de algunas variables, tales como: Las condiciones de nacimiento y salud del bebé, personalidad del cuidador (forma de afrontar dificultades, niveles de ansiedad, etc.), salud del cuidador (sus hábitos saludables son factores protectores ante el síndrome), género del cuidador (las mujeres suelen asumir más tareas y, por tanto,  a manifestar más síntomas) , nivel de dependencia del paciente (los primeros años de vida y las etapas de transición en el desarrollo son más demandantes) y el vínculo entre el cuidador y el paciente (a mayor vínculo menor sensación de sobrecarga emocional). Está demostrado que también influye mucho el grado de conocimiento que la familia tenga acerca del síndrome y de allí la importancia de programas como la “Escuela para Familias” y sus actividades.

CONSEJOS QUE FUNCIONAN:

Entre ellos podemos mencionar:

1.   Reflexionar y aceptar que estamos en un proceso de desajustes, e informarse sobre el síndrome de Down y sus pronósticos para anticiparnos, organizar los cuidados y reducir la incertidumbre.

2.   También es útil diseñar rutinas y técnicas para una mejor atención de nuestro familiar (con el apoyo de especialistas), aprender a repartir y delegar tareas en  amigos y familiares, procurarse tiempos y espacios (es fundamental entender que los cuidadores tienen derecho a una vida propia, compartiendo con amigos, entrando en contacto con hobbies y actividades agradables, etc.), hacer ejercicio regularmente y aprender a “escucharse” para recuperar los proyectos e ilusiones propias.

3.   Asimismo, funciona el fomentar la autonomía de nuestro familiar con síndrome de Down y confiar en sus capacidades y habilidades para la vida, tener un “plan B” y alternativas en caso de circunstancias imprevistas para sentirnos más tranquilos.

4.   Finalmente, mantenerse positivos a pesar de los retos, porque nuestros familiares e hijos “nos leen”…la calma y el buen ánimo volverán si nos lo proponemos. Pero en los casos en que nos sintamos desbordados y esa mirada positiva no sea posible lo mejor es buscar ayuda profesional.

A todos los que nos acompañaron en esta actividad queremos extenderles nuestro agradecimiento en nombre de todo el equipo de Fundadown Venezuela y de nuestra facilitadora, la psicólogo Irene Ladrón de Guevara.

EQUIPO FUNDADOWN